第1639章 向世界问病
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希望岛，黄昏。
太阳刚落到海平面下面，天边像被火烧了一道。
实验室外面的露台上，念念和秦铮、陈述、顾雨围着一张折叠桌。
桌上摆着莫嫂切好的青芒果，旁边搁着一小碟盐。
顾雨先开口，嘴里嚼着芒果，说话含含糊糊：
“渐冻症之后，我们做什么？”
“不是我们做什么。是病做什么。”念念说。
“病还能自己来找我们？”
“能。你信不信，现在全世界最着急的，不是我们。是那些还瘫在床上、但还有一口气的人，他们想让我们下一个就治他们的病。”
“人之常情。”陈述点头，“我昨天收到一封邮件。一个印度女人，她儿子得了杜氏肌营养不良。她说她不求免费。她可以卖房子。只求上帝之手排个号。”
“排号没用。排了也做不了。”
“对。但你不能怪她。人到了绝处，抓住什么都是救生圈。”
顾雨把芒果咽下去：
“那我们把门打开，让全世界告诉我们，哪些病最该治。怎么样？公开征集。”
“太狂了。会被人说成作秀。”秦铮摇头。
“作秀就作秀。总比关着门瞎猜强。你连外面的人最疼的是什么都不知道，下一个坑，你怎么挖？”
“这话粗。”秦铮笑。
“话粗理不粗。”念念接话，“其实我也在想这个事。渐冻症之后，我们手里有AAV衣壳，有Foxo3A，有矿化支架，还有中药整体干预方案。这四样东西，能不能往别的病上走？能。但往哪走，先听外面的声音。”
“怎么个听法？”
“发个公开倡议。不叫征集令。叫问病。向普通人问。不要专家。不要药厂。就问一句：如果有一天，上帝之手只能再治一种病，你最希望是什么？”
大家安静了一下。
“好。”陈述说，“这个问法，不狂。还带着点人情。能让很多人开口。尤其是那些平时没人在乎的病。”
“那发出去的东西，谁来写？”
“我来。”念念说，“不用长。就一段话。让人看了，愿意把家里最疼的事说出来。写太长，没人看。这年头，人都没耐心。得第一句就扎进去。”
顾雨问：“你第一句打算写什么？”
“我想写——你家里有没有一种病，医生说没得治，你偏不死心。有的话，告诉我们。我们来听。”
“这像村口贴的告示。”秦铮说。
“就是告示。贴在村里的告示，比贴在大楼里的论文，有用得多。村里人认死理。你说了听，他就真说。不像那些专家，拐弯抹角，最后问你要课题费。”
“那什么时候发？”
“明天。先给大李家村发一份。再给希望岛实验室的网站、黎明大学的公开邮箱，还有南岛国的议会邮箱，一起挂。”
“同时，让刘艳在国外社交平台上发个英文版。就说，这是一次全球问病。不设门槛。不限病种。只收故事。不收钱。”
“为什么不收钱？”顾雨问。
“收了钱，就变味了。我们要的是疼。不是账单。”
第二天，公告发出了。
没有新闻发布会。
只有念念的一段话，翻译成英文、法文、西文、阿拉伯文、日文，挂在几个平台上。
原文很短：
“我们刚送走一个被判死刑的病人。她出院了。但还有很多病，没有被送走。你家里有没有一种病，医生说没得治，你偏不死心？有的话，告诉我们。我们不一定能治。但一定听。每一个字，都听。”
公告刚发出去一小时，全球点击破了百万。
评论区像炸开的蚁穴。
有人说：
“我妈妈得的是多系统萎缩。她还能说话。但她不说了。因为说了，我们也听不懂。你们能听懂吗？”
有人说：
“我女儿四岁，得的病名字长得能占一行。医生只给了我三个字母：dIpG。然后说，回家吧。我现在还没回。我不敢回。我怕我一回，家就成殡仪馆。”
有人说：
“我二十四岁，刚被确诊ALS。我不会问你们为什么治得了那个瑞典女孩，治不了我。我只想问，我还有多少时间可以等？”
留言从世界各地涌来。
有英文，有中文，有西班牙语，有阿拉伯语。
有人不会拼写，就发语音。
有人不会上网，就让孙子孙女帮忙发。
有人发了一张照片。
照片里，一双手在洗菜，手指已经扭曲变形。
配文只有一句：
“这双手，以前能包整个村子的粽子。现在，连水都捧不住。她有类风湿性关节炎。她说，不想变成废人。”
希望岛实验室里，几个年轻人坐在电脑前，一条一条看。
没有人说话。
只有鼠标滚动的声音。
“这是什么病？”顾雨指着一张照片。
照片里，一个男孩躺在床上，皮肤像透明的一样，能看见血管。
“成骨不全症。也叫瓷娃娃。碰一下就可能骨折。疼是每天的。但最疼的，是没人敢抱他。”
“治不了吗？”
“能改善。但很难根治。基因问题。胶原合成障碍。”
“我们手里的矿化支架，能不能用？”
“方向不对。这是成骨不全，不是神经肌肉。但可以研究。不过，得先让菲利克斯他们看看基因位点。”
念念说：
“先别研究。先记下。现在，我们是听。等听够了，再选。”
“听多少才算够？”
“听到那个最该治的病，自己从人群里站出来。不需要我们猜。它会像一盏灯，在黑夜里特别亮。你看一眼，就知道，下一个是它。”
“那会不会有好多个特别亮的？”
“会。所以，我们要选的不是最亮。是最亮，而且我们能碰的。有些病，现在碰不了，碰了就是送死。我们不能死。我们死了，后面的灯全灭了。”
“像渐冻症？”
“对。渐冻症，是刚好我们手里的牌，能拼成一副。别的病，可能得再攒几年。但先听着。听的过程，也是在让那些病人知道，有人听见了。听见，有时候比治好还重要。”
“为什么？”
“因为人最怕的不是病。是被丢下。你听见了，就不是我一个人。不是一个人，就能多走两天。两天，对健康人，是一眨眼。对他们，是一个世纪。”
第五天，一条留言被顶到了最高。
写的人是华国的一个货车司机。
他说：
“我不是为自己。我开货车，跑长途。去年开始，手老是抖。以为累的。后来吃东西也噎。去医院，医生说，我可能是帕金森。我不信。我才四十一。我老婆说，你再开两年，攒点钱，将来好养老。可我怕。我怕我还没老，就先废了。”
“你们要是真要治，就治这个。不是我一个人。我认识好几个开夜班的，手都在抖。我们不是老了。是熬坏了。可医院的药，越来越贵。我们还不能停。停了，家里就停。”
“你们能听懂吗？我们这种，不是病。是命。”
这条留言下面，跟了六万多条回复。
有网约车司机，有码农，有夜班护士，有流水线工人。
“手抖，心慌，脑子不转。但我们还得干。”
“帕金森不再是老年病了。”
“我是程序员，三十八岁，体检说我有早期帕金森迹象。我辞职了。不敢跟家里说。”
“我们工厂，去年三个师傅被查出来。最小的才三十六。”
念念盯着这条留言，看了很久。
“你怎么看？”秦铮问。
“我在想，帕金森，是不是渐冻症的近亲。同样是神经退行。同样是多巴胺通路出问题。但帕金森更早进入日常生活。握手。吃饭。写字。每一步，都在提醒你，你不行了。”
“帕金森的特点，是黑质多巴胺能神经元死亡。这个，跟渐冻症的运动神经元死亡不一样。但底层机制，有重合。氧化应激，线粒体功能障碍，蛋白聚集体。都是老朋友了。”
“所以，能碰。”
“能碰，但不轻松。而且，这个病太常见。全球上千万人。比渐冻症大几十倍。一旦进入，社会影响不可估量。”
“那就更该碰。”念念说，“我不是说选它。但它是目前所有声音里，最靠近我们能力边界的。而且，这些留言，不是来自哪个名医。是来自最普通的人。他们一边发抖，一边开车，一边说，我还能动。这种命，最难治。也最该治。”
希望岛，黄昏。
太阳刚落到海平面下面，天边像被火烧了一道。
实验室外面的露台上，念念和秦铮、陈述、顾雨围着一张折叠桌。
桌上摆着莫嫂切好的青芒果，旁边搁着一小碟盐。
顾雨先开口，嘴里嚼着芒果，说话含含糊糊：
“渐冻症之后，我们做什么？”
“不是我们做什么。是病做什么。”念念说。
“病还能自己来找我们？”
“能。你信不信，现在全世界最着急的，不是我们。是那些还瘫在床上、但还有一口气的人，他们想让我们下一个就治他们的病。”
“人之常情。”陈述点头，“我昨天收到一封邮件。一个印度女人，她儿子得了杜氏肌营养不良。她说她不求免费。她可以卖房子。只求上帝之手排个号。”
“排号没用。排了也做不了。”
“对。但你不能怪她。人到了绝处，抓住什么都是救生圈。”
顾雨把芒果咽下去：
“那我们把门打开，让全世界告诉我们，哪些病最该治。怎么样？公开征集。”
“太狂了。会被人说成作秀。”秦铮摇头。
“作秀就作秀。总比关着门瞎猜强。你连外面的人最疼的是什么都不知道，下一个坑，你怎么挖？”
“这话粗。”秦铮笑。
“话粗理不粗。”念念接话，“其实我也在想这个事。渐冻症之后，我们手里有AAV衣壳，有Foxo3A，有矿化支架，还有中药整体干预方案。这四样东西，能不能往别的病上走？能。但往哪走，先听外面的声音。”
“怎么个听法？”
“发个公开倡议。不叫征集令。叫问病。向普通人问。不要专家。不要药厂。就问一句：如果有一天，上帝之手只能再治一种病，你最希望是什么？”
大家安静了一下。
“好。”陈述说，“这个问法，不狂。还带着点人情。能让很多人开口。尤其是那些平时没人在乎的病。”
“那发出去的东西，谁来写？”
“我来。”念念说，“不用长。就一段话。让人看了，愿意把家里最疼的事说出来。写太长，没人看。这年头，人都没耐心。得第一句就扎进去。”
顾雨问：“你第一句打算写什么？”
“我想写——你家里有没有一种病，医生说没得治，你偏不死心。有的话，告诉我们。我们来听。”
“这像村口贴的告示。”秦铮说。
“就是告示。贴在村里的告示，比贴在大楼里的论文，有用得多。村里人认死理。你说了听，他就真说。不像那些专家，拐弯抹角，最后问你要课题费。”
“那什么时候发？”
“明天。先给大李家村发一份。再给希望岛实验室的网站、黎明大学的公开邮箱，还有南岛国的议会邮箱，一起挂。”
“同时，让刘艳在国外社交平台上发个英文版。就说，这是一次全球问病。不设门槛。不限病种。只收故事。不收钱。”
“为什么不收钱？”顾雨问。
“收了钱，就变味了。我们要的是疼。不是账单。”
第二天，公告发出了。
没有新闻发布会。
只有念念的一段话，翻译成英文、法文、西文、阿拉伯文、日文，挂在几个平台上。
原文很短：
“我们刚送走一个被判死刑的病人。她出院了。但还有很多病，没有被送走。你家里有没有一种病，医生说没得治，你偏不死心？有的话，告诉我们。我们不一定能治。但一定听。每一个字，都听。”
公告刚发出去一小时，全球点击破了百万。
评论区像炸开的蚁穴。
有人说：
“我妈妈得的是多系统萎缩。她还能说话。但她不说了。因为说了，我们也听不懂。你们能听懂吗？”
有人说：
“我女儿四岁，得的病名字长得能占一行。医生只给了我三个字母：dIpG。然后说，回家吧。我现在还没回。我不敢回。我怕我一回，家就成殡仪馆。”
有人说：
“我二十四岁，刚被确诊ALS。我不会问你们为什么治得了那个瑞典女孩，治不了我。我只想问，我还有多少时间可以等？”
留言从世界各地涌来。
有英文，有中文，有西班牙语，有阿拉伯语。
有人不会拼写，就发语音。
有人不会上网，就让孙子孙女帮忙发。
有人发了一张照片。
照片里，一双手在洗菜，手指已经扭曲变形。
配文只有一句：
“这双手，以前能包整个村子的粽子。现在，连水都捧不住。她有类风湿性关节炎。她说，不想变成废人。”
希望岛实验室里，几个年轻人坐在电脑前，一条一条看。
没有人说话。
只有鼠标滚动的声音。
“这是什么病？”顾雨指着一张照片。
照片里，一个男孩躺在床上，皮肤像透明的一样，能看见血管。
“成骨不全症。也叫瓷娃娃。碰一下就可能骨折。疼是每天的。但最疼的，是没人敢抱他。”
“治不了吗？”
“能改善。但很难根治。基因问题。胶原合成障碍。”
“我们手里的矿化支架，能不能用？”
“方向不对。这是成骨不全，不是神经肌肉。但可以研究。不过，得先让菲利克斯他们看看基因位点。”
念念说：
“先别研究。先记下。现在，我们是听。等听够了，再选。”
“听多少才算够？”
“听到那个最该治的病，自己从人群里站出来。不需要我们猜。它会像一盏灯，在黑夜里特别亮。你看一眼，就知道，下一个是它。”
“那会不会有好多个特别亮的？”
“会。所以，我们要选的不是最亮。是最亮，而且我们能碰的。有些病，现在碰不了，碰了就是送死。我们不能死。我们死了，后面的灯全灭了。”
“像渐冻症？”
“对。渐冻症，是刚好我们手里的牌，能拼成一副。别的病，可能得再攒几年。但先听着。听的过程，也是在让那些病人知道，有人听见了。听见，有时候比治好还重要。”
“为什么？”
“因为人最怕的不是病。是被丢下。你听见了，就不是我一个人。不是一个人，就能多走两天。两天，对健康人，是一眨眼。对他们，是一个世纪。”
第五天，一条留言被顶到了最高。
写的人是华国的一个货车司机。
他说：
“我不是为自己。我开货车，跑长途。去年开始，手老是抖。以为累的。后来吃东西也噎。去医院，医生说，我可能是帕金森。我不信。我才四十一。我老婆说，你再开两年，攒点钱，将来好养老。可我怕。我怕我还没老，就先废了。”
“你们要是真要治，就治这个。不是我一个人。我认识好几个开夜班的，手都在抖。我们不是老了。是熬坏了。可医院的药，越来越贵。我们还不能停。停了，家里就停。”
“你们能听懂吗？我们这种，不是病。是命。”
这条留言下面，跟了六万多条回复。
有网约车司机，有码农，有夜班护士，有流水线工人。
“手抖，心慌，脑子不转。但我们还得干。”
“帕金森不再是老年病了。”
“我是程序员，三十八岁，体检说我有早期帕金森迹象。我辞职了。不敢跟家里说。”
“我们工厂，去年三个师傅被查出来。最小的才三十六。”
念念盯着这条留言，看了很久。
“你怎么看？”秦铮问。
“我在想，帕金森，是不是渐冻症的近亲。同样是神经退行。同样是多巴胺通路出问题。但帕金森更早进入日常生活。握手。吃饭。写字。每一步，都在提醒你，你不行了。”
“帕金森的特点，是黑质多巴胺能神经元死亡。这个，跟渐冻症的运动神经元死亡不一样。但底层机制，有重合。氧化应激，线粒体功能障碍，蛋白聚集体。都是老朋友了。”
“所以，能碰。”
“能碰，但不轻松。而且，这个病太常见。全球上千万人。比渐冻症大几十倍。一旦进入，社会影响不可估量。”
“那就更该碰。”念念说，“我不是说选它。但它是目前所有声音里，最靠近我们能力边界的。而且，这些留言，不是来自哪个名医。是来自最普通的人。他们一边发抖，一边开车，一边说，我还能动。这种命，最难治。也最该治。”